28 de Febrero día Mundial de las Enfermedades Raras

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) aprovecha este día para poner en marcha numerosas iniciativas que pretenden sensibilizar a la ciudadanía acerca de las enfermedades poco frecuentes y fomentar la inclusión social de las personas afectadas. 

Este año el 28 de febrero adquiere aún más relevancia si tenemos en cuenta que todo 2013 ha sido designado como el Año Nacional de las Enfermedades Raras por el Ministerio de Sanidad . El objetivo de esta iniciativa es acercar a los ciudadanos el conocimiento de estas patologías consideradas como poco frecuentes y despertar el interés de nuevos investigadores, profesionales sanitarios e industria. Durante este día se pretende captar la atención y la solidaridad de todo el mundo, especialmente de las empresas y laboratorios que se dedican a la investigación y el desarrollo de tratamientos para enfermedades. 

¿Qué son las enfermedades raras?

• Se trata de aquellas patologías que afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.
• Se han identificado entre 6.000 y 8.000, y afectan a 25 millones de ciudadanos europeos.
• No existen tratamientos efectivos para la mayor parte de las patologías. Dos de cada tres aparecen antes de los dos años.
• El 75% de las enfermedades raras afectan a niños.
• En el 85% de los casos, las terapias son de larga duración o permanentes.
• Son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes
• Uno de cada cinco enfermos padece dolores crónicos.
• Hay un desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos).
• En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.